چالش جدی بیماران SMA و مسوولان سازمان غذا و دارو بر سر وعده رییسی برای تامین دارو!
سالم‌خبر: بیماران SMA روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهوری برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
سالم‌خبر: بیماران SMA روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهوری برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
بیماران SMA همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است.
فرناز پور‌کاوه، بیماران SMA روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهوری برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند مدیرعامل انجمن SMA با انتقاد از توزیع نامنظم و قطره‌چکانی دارو میان بیماران و بلاتکلیف‌بودن داروی اهدایی اسپینرازاد، گفت: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال نیز همچنان از داروی اسپینرازا محروم هستند، درحالیکه پنج، شش ماه از آخرین تزریقشان گذشته است.
خطر جبران‌ناپذیر تأخیر در تزریق دارو
«شاید تأخیر در تزریق دارو و اعمال این بی‌نظمی‌ها از سوی مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو مسئله مهمی نباشد که تا این اندازه بیماران را میان خودشان پاس‌کاری می‌کنند اما این بی‌انضباطی‌ها برابر با به‌خطر‌افتادن جان بیماران زیادی است که علاوه بر رنج بیماری، رنج انتظار و چشم‌انتظاری را هم تحمل می‌کنند». مدیرعامل انجمن SMA با ارائه این نکات ادامه
فرناز پور‌کاوه، مدیرعامل انجمن SMA: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال نیز همچنان از داروی اسپینرازا محروم هستند، درحالیکه پنج، شش ماه از آخرین تزریقشان گذشته است می‌دهد: «هر روز که از زمان تزریق دارو سپری می‌شود، برای بیماران به اندازه یک سال می‌گذرد. آنها چشم‌انتظار هستند که برای تزریق دارو تماس گرفته شده و به مشکلاتشان رسیدگی شود».
بیت‌المال را هدر دادند
پاس‌کاری بیماران و خانواده‌های آنها میان مسئولان مبنی بر اینکه فلان دفتر یا فلان شخص، پروتکل مربوطه را امضا نکرده یا فلان نامه را نداده همگی با جان بیماران مبتلا به SMA بازی می‌کند؛ «توزیع نامنظم دارو میان بیماران تنها بیت‌المال را هدر داد و حالا بچه‌هایی که از زمان تزریقشان گذشته باید دوز مصرفی را افزایش دهند تا نتیجه بگیرند. هر یک دوز از این دارو آن‌قدر مهم و حیاتی است که سهل‌انگاری در واردات یا تأمین آن و عدم تزریق آن در مدت‌زمان مشخص شده، درد و رنج بیماری را چندین برابر می‌کند. خانواده‌ها و بیماران برای تزریق دارو درد زیادی را تحمل می‌کنند، بسیاری از آنها برای تزریق دارو به شهر دیگری می‌روند و متحمل توزیع نامنظم دارو میان بیماران تنها بیت‌المال را هدر داد و حالا بچه‌هایی که از زمان تزریقشان گذشته باید دوز مصرفی را افزایش دهند تا نتیجه بگیرند هزینه‌های مادی و غیر‌مادی زیادی می‌شوند. زمانی که بیمار در مسیر دریافت دارو قرار می‌گیرد، باید به‌صورت منظم دارو دریافت کند و با توقف در مصرف روبه‌رو نشود».
رئیس‌جمهور به وعده توزیع دارو عمل نکرد؟
رئیس‌جمهور در آذر ۱۴۰۱ با حضور در تجمع بیماران مقابل مجلس، قول تأمین داروی همه بیماران را به شرط تأیید اثربخشی توسط وزارت بهداشت داده بود، درحالیکه فقط یک‌سوم از بیماران دارو دریافت کردند. حدود سه ماه پیش، پس از پایان دوره شش‌ماهه برای بررسی اثربخشی دارو، تأثیر مثبت دارو از سوی کمیته علمی تأیید شد و با اینکه نظر مثبت ایشان مبنی بر اثربخشی دارو بار دیگر امیدی به بیماران داده است اما معلوم نیست بالاخره دارو چه زمانی میان مبتلایان توزیع می‌شود».
مدیر انجمن SMA که خواهرش نیز به این بیماری مبتلا بوده، می‌گوید: «رئیس‌جمهور برای تأمین داروی تمام بیماران دستور دادند تا شرایط بیماران بهبود یابد، درحالیکه حالا
اگر معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در حد یک جمله درباره اثربخشی دارو می‌نوشت، حالا تمام بیماران داروی موردنیازشان را دریافت کرده بودند؛ این در حالی است که دستور رئیس‌جمهور تأمین دارو برای تمام بیماران بود نه تعداد مشخص با اهمال‌کاری مسئولان، شرایط جسمانی بچه‌ها روز‌به‌روز بدتر شده و صدمات جبران‌ناپذیری به آنها وارد می‌شود. هر روز شاهد ضعف و وخامت حال خواهرم هستم که روز‌به‌روز ناتوان‌تر می‌شود. بیماران حالا علاوه بر درد بیماری، امید واهی دریافت دارو و مشکلات حاصل از عدم تحقق وعده رئیس‌جمهور را هم تحمل می‌کنند…».
به گفته این فعال اجتماعی اگر معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در حد یک جمله درباره اثربخشی دارو می‌نوشت، حالا تمام بیماران داروی موردنیازشان را دریافت کرده بودند؛ این در حالی است که دستور رئیس‌جمهور تأمین دارو برای تمام بیماران بود نه تعداد مشخص… .
ما بارها تقاضای ملاقات آقای «پناهی» معاون تحقیقات وزارتخانه را داشتیم و بارها به این منظور به وزارت بهداشت رفتیم و همان یک بار که ایشان را دیدیم، با ما به تندی برخورد کرده و گفتند هر کاری که لازم بوده، برای بیماران انجام داده‌اند… .