رییسی به بیماران SMA وعده تامین دارو داد اما پول ندارد

سالم نیوز

سالم‌خبر: دولت به رغم وعده رییسی برای تامین داروی بیماران SMA نه تنها منابع مالی در دسترس ندارد بلکه برنامه ای نیز برای غربالگری و پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به SMA وجود ندارد.

سعید اعظمیان با بیان این مطلب افزود: اگر ما تحریم هستیم، منابع مالی و بودجه برای تامین دارو نداریم، مشکلات اقتصادی برای حمایت از بیماران مبتلا وجود دارد و… پس کار عاقلانه این است که با بهره گرفتن از روش های ارزان قیمت از تولد نوزاد بیمار جلوگیری کنیم؛ اما متاسفانه با وجود تاکید انجمن SMA و ارائه تحقیقات علمی مربوطه که می توان با یک آزمایش خون ساده و کم هزینه از زوج ها، این بیماری را تشخیص و از تولد نوزاد بیمار پیشگیری کرد، هیچ اقدامی در این راستا انجام نمی شود؛ به طوری که ماهانه هشت تا 10 بیمار جدید در انجمن ثبت نام می‌شوند و این آمار نگران کننده است.

مدیرعامل انجمن بیماران SMA با انتقاد از اینکه چنین روندی در تامین و توزیع دارو با جان بیماران بازی می کند، ادامه  دولت به رغم وعده رییسی برای تامین داروی بیماران SMA نه تنها منابع مالی در دسترس ندارد بلکه برنامه ای نیز برای غربالگری و پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به SMA وجود ندارد داد: متاسفانه با این تصمیم مدیریتی، مقرر شد تا داروی بیمارانی که در مدت زمان شش، هفت ماه از داروهای وارداتی استفاده و شرایط بهتری را تجربه کردند، قطع و داروهای موجود که تعداد محدودی هم دارند، به اولویت دوم اختصاص داده شود. این در حالی است که این میزان محدود هم تنها برای چند ماه کافی است و وزارت بهداشت بعد از آن برای تامین داروی بیماران هیچ برنامه ای جز شایعه بومی سازی دارو که بسیار مبهم و غیرشفاف است، ندارد».

اعظمیان در پاسخ به این سوال که در نهاد ریاست جمهوری چه پاسخی به تجمع بیماران داده شده، می گوید: در نهاد بحث مشکلات مالی برای تامین دارو مطرح شده است؛ در حالی که وزارت بهداشت علت اصلی را به اثربخش نبودن دارو مرتبط دانسته است. مطالبه ما به عنوان خانواده های بیمارانی که شاهد رنج فرزندمان هستیم، این است که اگر منابع مالی برای تامین دارویی وجود ندارد، وزارت بهداشت، اثربخشی دارو را زیر سوال نبرد و با خانواده ها صادق باشد.

او با اعلام اینکه رئیس جمهور

اگر ما تحریم هستیم، منابع مالی و بودجه برای تامین دارو نداریم، مشکلات اقتصادی برای حمایت از بیماران مبتلا وجود دارد و… پس کار عاقلانه این است که با بهره گرفتن از روش های ارزان قیمت از تولد نوزاد بیمار جلوگیری کنیم در ابتدا چنین اعلام کرد که محدودیت های مالی نباید مانع از تامین دارو برای بیماران اس ام ای باشد، تاکید می کند: «گزارش نهایی وزارت بهداشت درباره اثربخشی دارو، روی تحقق وعده رئیس جمهوری برای تامین دارو تاثیر منفی گذاشته و این وزارتخانه در راستای عمل به قول مقام بالادستی سنگ اندازی کرده است؛ در حالی که از همان ابتدا انتظار می رفت موانعی مانند کمبود منابع مالی به رئیس جمهوری گزارش داده شود».
 

ایران برای حمایت از بیماران خاص برنامه ای ندارد؟

مدیرعامل انجمن بیماران SMA در ادامه می گوید: «در نهاد ریاست جمهوری پاسخ قاطع، روشن و امیدوارکننده ای در زمینه تعیین تکلیف داروی بیماران نیازمند به دارو داده نشد؛ در حالی که خانواده های بیماران از قطع داروی حیاتی فرزندشان بسیار نگران بوده و با توجه به عوارض قطع مصرف و پیش رونده بودن بیماری، جان عزیزشان را در خطر می بینند».

به گفته او، هزینه تامین داروی بیماری های خاص در تمام دنیا هزینه بر است؛ اما دولت

با حذف غربالگری تولد نوزادان مبتلا به SMA افزایش یافته است ماهانه هشت تا 10 بیمار جدید در انجمن ثبت نام می‌شوند و این آمار نگران کننده است ها خودشان را موظف می دانند که همراه با تلاش برای توقف شدت و اثرات منفی بیماری، برای حفظ جان بیماران خاص اقدام کرده و کیفیت زندگی آنها را افزایش دهند. همان طور که در زمان حاضر حدود صد کشور در دنیا داروی بیماری اس ام ای را تامین کرده و از بیماران حمایت می کنند».

اعظمیان با اشاره به اینکه حدود 500 بیمار در انتظار واردات دارو بوده و از بی نظمی در توزیع دارو از نظر روحی نیز بسیار آسیب دیدند، می گوید: «بخشی از این بیماران به دلیل دریافت نکردن دارو و وخیم شدن شرایط شان فوت می کنند و تقریبا در دو سال اخیر 20 بیمار جان خود را از دست داده اند. البته این آمار در مقایسه با زمانی که دارو توزیع نمی شد، کمتر است. دریافت دارو به ویژه برای بیماران تیپ یک باید به سرعت بعد از تشخیص آغاز شود؛ اما بوروکراسی طولانی باعث شده تا کودکان بیمار بر اثر تاخیر در دریافت دارو به شرایط جسمانی حادی برسند؛ چون سرعت پیشرفت این بیماری در ماه های اول بسیار سریع است»./شرق