دست رد نهاد ریاست‌جمهوری بر سینه بیماران SMA دارو بی دارو!
سالم‌خبر: مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA خبر داد: توزیع داروی بیماران اولویت اول قطع شده و کسی هم پاسخ نمی‌دهد که دلیل این اتفاق چیست. نهاد ریاست‌جمهوری هم به ما گفته که کاری از دستشان برنمی‌آید و همه چیز برعهده وزارت بهداشت است.
سالم‌خبر: مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA خبر داد: توزیع داروی بیماران اولویت اول قطع شده و کسی هم پاسخ نمی‌دهد که دلیل این اتفاق چیست. نهاد ریاست‌جمهوری هم به ما گفته که کاری از دستشان برنمی‌آید و همه چیز برعهده وزارت بهداشت است.
سعید اعظمیان درخصوص دلایل تجمع روزهای اخیر این بیماران مقابل ریاست جمهوری گفت: توزیع داروی بیماران اولویت اول قطع شده و کسی هم پاسخ نمی‌دهد که دلیل این اتفاق چیست. من ۲۷ آذر نامه‌ای در این رابطه برای سازمان غذا و دارو نوشتم اما هنوز پاسخی دریافت نکرده‌ایم. نهاد ریاست جمهوری هم به ما گفته که کاری از دستشان برنمی‌آید و
توزیع داروی بیماران اولویت اول قطع شده و کسی هم پاسخ نمی‌دهد که دلیل این اتفاق چیست. نهاد ریاست‌جمهوری هم به ما گفته که کاری از دستشان برنمی‌آید و همه چیز برعهده وزارت بهداشت است همه چیز برعهده وزارت بهداشت است.
وی افزود: حدود دو سال پیش رئیس‌جمهوری دستور داد که داروی همه بیماران تامین شود و در کنار آن با وجود اینکه دارو تائیدیه جهانی داشت، در داخل هم اثربخشی بررسی شود. حدودا بعد از یک سال یک سوم بیماران ما دارو دریافت کردند و مابقی را مستلزم بررسی اثربخشی قرار دادند که خلاف توافق اولیه بود.
مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA توضیح داد: در نهایت نتایج تحقیقات اعلام شد و پزشکان هم راضی بودند. وزارت بهداشت در خفا می‌گفت که کمبود منابع داریم اما در ظاهر اعلام می‌کرد که دارو اثربخشی چندانی ندارد. درخواست ما از وزارت بهداشت این است که به
توزیع داروی بیماران اولویت اول قطع شده و کسی هم پاسخ نمی‌دهد که دلیل این اتفاق چیست صورت مکتوب به ریاست جمهوری اعلام کند که بودجه نیاز دارد اما چنین اقدامی انجام نشده است.
وی ادامه داد: در نهایت توزیع داروی بیماران اولویت اول که کودکان زیر ۱۱ سال بودند، متوقف شد و داروی باقی مانده میان بخشی از بیماران اولویت دوم توزیع شد اما این درحالی است که توزیع این دارو هم بیشتر از چند ماه طول نکشیده و به پایان می‌رسد. دارو باید منظم توزیع شود و این شیوه توزیع تنها شو نمایشی است.
مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA بیان کرد: در نهایت قرار شده که وزارت بهداشت جلسه‌ای برگزار کرده و وضعیت را تعیین تکلیف کند و اگر موضوع کمبود نیرو است، چاره‌ای بیاندیشد.
اعظمیان
وزارت بهداشت در خفا می‌گفت که کمبود منابع داریم اما در ظاهر اعلام می‌کرد که دارو اثربخشی چندانی ندارد درخصوص اخباری که درباره تولید مشابه داخلی دارو منتشر شده است، گفت: ما به عنوان خانواده بیماران SMA و نماینده انجمن خوشحال می‌شویم که داروی بومی داشته باشیم که اثربخش باشد و نیازمند تامین ارز نباشیم و مشکلات واردات هم حل شود اما نمی‌پذیریم که به دلیل کمبود منابع با جان بیماران بازی شود و باید دارو تائیدیه لازم را بگیرد. اگر فاز کلینیکال دارو انجام شده و تائیدیه لازم را بگیرد، انجمن و بیماران از آن حمایت می‌کنند. تا جایی که ما اطلاع داریم این موضوع تنها در حد خبر است و ما نامه‌ای به سازمان غذا و دارو دادیم و خواستیم که توضیح بدهد و این سازمان در پاسخ گفت که اعلام شد که این دارو قرار است در داخل کشور تولید شود اما سازمان غذا و دارو به ما گفت هنوز درخواست تولید داروی داخلی دریافت نکرده ایم هنوز درخواست تولید داروی داخلی دریافت نکرده‌ایم.
وی با اشاره به اهمیت انجام غربالگری سراسری عنوان کرد: هر سال کودکانی مبتلا به این بیماری به دنیا می‌آیند و از دنیا می‌روند اما وزارت بهداشت برنامه‌ای برای پیشگیری قبل از بارداری ندارد که حداقل بیمار جدیدی متولد نشود. در حالی که وزارت بهداشت هزینه درمان بیماران را ندارد چرا توجهی به غربالگری نمی‌کند؟ این آزمایشات در حال حاضر هزینه سنگینی دارند اما در صورت حمایت وزارت بهداشت می‌توان با استفاده از کیت‌های ارزانی که در دنیا هستند، این آزمایشات را در سطح گسترده در کشور انجام داد./ایسکانیوز