داروهای SMA پرهزینه است و درمان قطعی نیست!
سالم‌خبر: معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت درباره اعلام نتایج اثربخشی داروهای بیماران SMA، گفت: واقعیت این است که این دارو پرهزینه است و از داروهای خاص است و اینطور نیست که مردم تصور کنند که این دارو بیماری را درمان می‌کند، اینگونه نیست؛ این داروها هیچ وقت بیماری را به صورت قطعی درمان نمی‌کنند. بلکه دارو به عملکرد عضله‌ها کمک می‌کند. این بستگی به توان مالی دولت دارد البته دولت حمایت کرد و دارو وارد شد.
یونس پناهی درباره نتیجه اثربخشی داروهای بیماران SMA گفت: درخصوص بیماران SMA و داروهای آن‌ها که یکی از آن‌ها اسپینرازا است، مطابق دستوری که رییس‌جمهور داده بودند؛ طبق پروتکل مشترکی که با معاونت درمان و معاونت تحقیقات داروهای وارداتی SMA پرهزینه و از داروهای خاص است و اینطور نیست که مردم تصور کنند که این دارو بیماری را درمان می‌کند نوشته شده بود و توسط سازمان غذا و دارو مورد حمایت قرار گرفت؛ این داروها وارد ایران شده و توزیع شدند و در ۲۰ قطب دانشگاهی این داروها مورد استفاده قرار گرفت.
وی درباره نتیجه بررسی اثربخشی این داروها ادامه داد: شاید بهتر است بگوییم نتایج این بررسی در قالب یک تحقیق نبود بلکه به این صورت بود که بیماران براساس پروتکل دارو را دریافت می‌کردند و اطلاعات جمع‌آوری می‌شد و نتایج حاصل از این مطالعه در جلسه‌ای با پزشکان مجری و تعدادی داور پژوهشی و داور اخلاقی داشتیم و این نتایج مورد ارزیابی قرار گرفت و در شورای معاونان به استحضار مقام عالی وزارت رسید.
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت خاطرنشان کرد: واقعیت این است که این دارو پرهزینه است و از داروهای
این داروها به عملکرد عضله‌ها کمک می‌کند و ادامه تامین آن بستگی به توان مالی دولت دارد البته دولت حمایت کرد و دارو وارد شد. خاص است و اینطور نیست که مردم تصور کنند که این دارو بیماری را درمان می‌کند، اینگونه نیست؛ این داروها هیچ وقت بیماری را به صورت قطعی درمان نمی‌کنند. بلکه دارو به عملکرد عضله‌ها کمک می‌کند. این بستگی به توان مالی دولت دارد البته دولت حمایت کرد و دارو وارد شد.
وی در پاسخ به این سوال که با توجه به اینکه این دارو صرفا برای بیماران کمتر از ۱۱مصرف شده است آیا برای سایر بیماران که در سنین بالای ۱۱ سال هستند دارو وارد می‌شود، گفت: برای بیماران SMA ما ۴ اولویت تعریف کرده‌ایم. اولویت اول کودکان کمتر از ۱۰ سال و در هر سه تیپ یک، دو و سه بود. اولویت دوم سنین بیش از ۱۰ سال بود که لازمه آن این است که حتما باید نتایج آن چقدر مقرون به صرفه است و باید ببینیم که
بیماران در کنار مصرف دارو باید تحت نظر پزشکان نورولوژی اطفال توانبخشی شوند. آن چیزی که دوستان می‌گفتند این بود که در بیمارانی که توانبخشی شده بودند و دارو مصرف می‌کردند، به نظر می‌رسد خوب بوده است اما در بیمارانی که صرفا دارو مصرف کرده بودند اثربخش نبوده است دارو باید تهیه شود و هزینه آن بالاست. ادامه این راه منوط بر تامین منابع مالی و نتایج مطالعه است.
پناهی در پاسخ به این سوال که آیا اثر بخشی دارو مورد تایید وزارت بهداشت بود، گفت: اثربخشی به چه معنایی است اگر به این منظور است که این دارو بیماری را به طور کامل اصلاح کند؛ خیر اینطور نیست. این مطالعه براساس سه پرسشنامه متناسب با سن و تیپ بیماری بود. نکته مهمی که در این مبحث بسیار اهمیت دارد این است که بیماران حتما تحت نظر پزشکان نورولوژی اطفال باید توانبخشی شوند. آن چیزی که دوستان می‌گفتند این بود که در بیمارانی که توانبخشی شده بودند و دارو مصرف می‌کردند، به نظر می‌رسد خوب بوده است اما در بیمارانی که صرفا دارو مصرف کرده بودند اثربخش نبوده است.